FFAMH

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Descriptif centre de recherche clinique FFAMH

L’Hémochromatose se caractérise par un excès de fer dans l’organisme et le foie surchargé en fer.

Cette maladie génétique cause une hyper absorption digestive du fer contenu dans l’alimentation courante qui conduit à une augmentation de la concentration de fer dans le sang qui va aboutir à un dépôt progressif de fer dans le foie.

Le foie reçoit directement les produits de la digestion et donc ce fer en excès. Face à cet apport massif de fer, le foie ne va pas pouvoir l’assimiler entièrement et va donc le stocker dès la naissance.

C’est l’accumulation de fer au fil des années qui, vers 30/40 ans, va endommager le foie. Celui-ci ne jouant plus son rôle de filtre, les autres organes (peau, articulations, pancréas, cœur) seront progressivement perturbés. D’autres symptômes comme la pigmentation cutanée excessive, l’arthrite, le diabète et les troubles cardiaques vont également apparaitre.

La FFAMH, Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose, a plusieurs objectifs :

- Participer au développement des associations régionales existantes, susciter la création et l’animation de nouvelles associations régionales afin de développer dans tout l’Hexagone des actions de proximité, dans un esprit de prévention et soutien ;

- Apporter informations, aide et soutien aux malades dans les régions non pourvues d’une structure régionale ;

- Informer, initier et participer à des formations ;

- Susciter et aider le dépistage, la recherche et la promotion des traitements de l’Hémochromatose et autres maladies liées à la surcharge en fer, la recherche génétique, les transplantations ou autres ;

- Représenter la France au sein de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FEAMH/EFAPH) ;

- Participer aux côtés de partenaires institutionnels, nationaux et internationaux, aux travaux de réflexion et aux décisions qui concernent les malades.

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